Leven kan tot de dood leiden

Terwijl de thermometer 31.3 graden aantikt op mijn vakantieadres, sla ik het boek “Corpus delicti” van Julia Zeh dicht. Zij heeft mij vandaag meegenomen naar het jaar 2057. Op een spannende, realistische, beangstigende wijze laat ze mij kennismaken met een Staat waarin gezondheid tot het grote ideaal is verheven met maar een doel: een maatschappij zonder ziekte.

De wetenschap is er in geslaagd de samenleving zoveel mogelijk ziektevrij te maken. De Methode, zoals dit gezondheidsideaal wordt genoemd, dringt zich op totalitaire wijze op aan de bewoners. Want de overheid kent geen genade. Wandelen in het bos is taboe: teveel bacteriën in het struikgewas, koffie, alcohol en tabak zijn verboden, de burger moet netjes slaap – en eetverslagen indienen en De Methode verbiedt zelfs relaties met iemand die niet over hetzelfde immuniteitssysteem beschikt.

De Methode

Mia Holl, dertig jaar en biologe, weet niet goed of ze nog gelooft in De Methode nadat haar broer Moritz in de gevangenis zelfmoord pleegt nadat hij veroordeeld is voor een misdaad waarvan hij heeft ontkent die te hebben begaan. Dit brengt haar in conflict met de staat en tijdens een rechtszaak komt zij in contact met Heinrich Kramer, een fervent en belangrijk aanhanger van De Methode. Zo schrijft hij op maandag 14 juli in de krant ‘Het gezonde verstand’: Methodebescherming is een zaak van iedereen en mag niet tot het hulpeloze zelfbedrog van een welmenend en vredelievend systeem verloederen. Burgers, houdt uw ogen open!

Er ontstaat een relatie tussen de twee en in gesprekken in de rechtszaal wordt de validiteit en onfeilbaarheid van De Methode geanalyseerd.

Halverwege het boek vraagt Mia zich af wat normaal is. De Methode is gebaseerd op de gezondheid van haar burgers en beschouwt gezondheid als normaliteit. Sterker nog ziek zijn is een misdaad. Maar wat is normaal? Enerzijds alles wat zich voordoet, wat voorkomt, wat gewoon is. Anderzijds betekent normaal ook iets normatiefs, wat gewenst wordt dus. Gaan we dan de mens afmeten aan de feitelijkheden?

Ik zeg mijn vertrouwen op

Het korte hoofdstuk: ‘Hoe de vraag luidt’, maakt een diepe indruk op mij. Mia zegt in dit hoofdstuk haar vertrouwen op. ‘ Ik zeg mijn vertrouwen op in een Methode die liever het DNA van een mens gelooft dan zijn woorden. Ik zeg mijn vertrouwen op in een lichaam dat niet mijn eigen vlees en bloed maar een collectieve visie op het normale leven moet vertegenwoordigen. Ik zeg mijn vertrouwen op in de idioot die het bordje aan de ingang van de wereld heeft weggehaald waar op stond: OPGELET! LEVEN KAN TOT DE DOOD LEIDEN.

Het boek is filosofisch en maatschappijkritisch en levert bij mij veel stof tot nadenken. Wat een aanrader! Ik werd er overigens niet vrolijk van.

Bestel het boek hier

In gesprek met dr. Danielle Ofri

Last week we celebrated the first Narrative Healthcare Network Meetup. We were excited to welcome Dr. Danielle Ofri, author and practicing internist from New York City, in the Chassé Theater in Breda, the Netherlands.

In her new book ‘What patients say, what doctors hear’, she shares several stories that show that the gulf between what patients say and what doctors hear can be very wide. We believe that her message goes beyond just the patient-doctor relationship and can be valuable for anyone who wants to become a better listener.

“Communication, empathy, and connection are not things doctors typically learn in medical school. Med schools are beginning to pay attention to these skills but they are usually still seen as add-ons.” […] “Yet the simple verbal exchange between patient and doctor is the cornerstone of medical diagnosis”.

In her journey of studying the verbal exchange between patients and doctors, dr. Ofri found an important reflection tool in writing.

We had a brief moment to talk to her after her reading and this is what she shared with us:

 

How did writing books change your live as a physician?

Medicine is so fast. There is no time to stop and reflect, whether that’s in the hospital or the clinic – there is always another patient. Writing was the first time that there was a chance for me to reflect. To just sit and enjoy the slowness of writing, it was such a different pace. Each word takes time, each sentence and that gives you space think about them and then to revise. In real life you can’t revise but in writing you can. Not that I’m changing the facts, but it can change how I think about them and where the story will ultimately sit. I have to put it somewhere so I can move forward. Writing gave me the chance that I don’t have in my daily practice. To really think about what I do – to turn it over, look at it from a different angle. Without that, there is just too much emotion going on to really function.

 

So writing was sort of an outlet for you…

Yes, it is. And so is music, but writing specifically lets me dig around and dissect into the story of what I was feeling, what the patient was feeling, the people around, how society might look at this etc. Like in the time of AIDS, there was so much emotion and no time to think about that. It was a trauma. It was a terrible epidemic and no one stopped to think about it and it was just this daily slog of death. You have to give that a moment, give it some air.

 

The patient-doctor relationship is the most important medical tool and I believe this is my strongest message.

 

You write that you feel like there is no space for this air in the medical practice…

Well I think we don’t see this space as being a valid part of the medical practice. You come to the doctor, I give you the prescription and we are done. I have one part in the book where a patient and a doctor come together and speak in front of an audience to share both their experiences and have a discussion about their relationship. There is almost no place to do that, but it is so important because the patient and the doctor have different agenda’s and that was depleting the care. So wouldn’t it be great if we had a chance to talk about how we interact with each other. The patient-doctor relationship is the most important medical tool and I believe this is my strongest message.

 

You mentioned in your book “The more technological advanced medicine becomes, the more we are reminded of the crucial role of story”, could you talk a little more about this?

Often the technological conversations overtakes the other conversation: “Oh let’s get a CAT scan and we will see everything”, but we skip the part about what is really going on with the patient. The CAT scan is not going to help if the underlying cause of the illness is domestic violence. We rush to technology because it’s easy, we can just check the box. But taking the time to uncover the story of what’s going on at a patients home takes much longer and it’s not something you get paid for at the moment. We need to start recognising that this is important. We don’t exchange technology for the conversation; it’s a supplement.

 

How does this affect medical education?

We need to start at the beginning of medical school and we need to demonstrate it in real life. We can’t do a PowerPoint with a checklist anymore that says: Talk to your patients, be nice, connect etc. That doesn’t work. We need to demonstrate to the students what an effective conversation looks like. For example, when I’m on the ward, I like to ask my students: “Who is the most difficult patient here? Let’s talk to them!” and then to demonstrate in real time how you can help a difficult situation become easier. That will have a lasting effect on students.

 

We don’t like ambiguity and uncertainty, but we have to recognise that this is the human condition.

 

This also means that you, as a supervisor, have to be able to embrace uncertainty and vulnerability…

Yes, you have to live with ambiguity. That is very real. We don’t like ambiguity and uncertainty, but we have to recognise that this is the human condition. And that we still dive into a situation even though it’s not clear what we can expect. We go with the messy part because that is the human part.

 

Narrative skills are…

 Narrative skills are the ability to tell the story and to hear the story. This sounds really simple but there are many skills that go into this. Understanding the layers of the story, the meaning for each part of the story, the role of the characters and how this all fits in the overall medical care.

 

Empathy is…

 It is the ability to be in someone’ shoes and to also communicate that. I might understand in my head how you feel but if I don’t let you know that, empathy doesn’t work.

 

Healthcare needs…

 Healthcare needs many things but if I have to pick one, it would be time. We need enough time to do effective medical care; the conversation, the physical exam and time to sit and think about the patient. All these things take time. We try to rush and be ‘efficient’ by pushing more things into less time but it all ends up being inefficient; we make more errors.

 

“Human connection is a seedling that needs to be cultivated, and good communication is the loam in which it is nurtured. I cannot promise I’ll never have any miscommunication in the future. But I could promise that I will pay more attention to how I listen and how I speak.”

Literatuur in de geneeskunde

Het is vandaag voor de 20ste keer World Book Day. Een initiatief van UNESCO. Een mooi moment om aandacht te besteden aan het belang van literatuur in de geneeskunde.

‘Geneeskunde is mijn wettige echtgenote en de literatuur is mijn maîtresse. Als de een mij verveelt, slaap ik met de andere. Het is misschien een beetje wanordelijk maar het is in ieder geval niet eentonig.’

Zo omschreef de arts en schrijver Anton Tsjechov in de 19e eeuw de verhouding van de literatuur met de geneeskunde.

Het is voor de arts niet alleen belangrijk om te verklaren waardoor iemand ziek is, maar ook om te weten wat de patiënt ervaart. Deze verschillende manieren van kijken, luisteren, observeren zouden vaker geïntegreerd moeten worden.  Wat zijn de symptomen? Welke afwijkingen zijn er bij het lichamelijk onderzoek? Wat is de diagnose? Dat zijn vragen waar de artsen goed mee bekend zijn.Maar wie wil doordringen tot de belevingswereld en daarmee het verhaal van de patiënt, zal zich in hem of haar moeten verplaatsen. Hoe zien de gedachten, gevoelens en emoties van de patiënt eruit? Wat is de betekenis van zijn of haar gedrag ten aanzien van de ziekte?

De Duitse filosoof en psychiater Karl Jaspers definieerde in Allgemeine Psychopathologie. Ein Leitfaden für Studierende, Ärzte und Psychologen dit zogenaamde hermeneutische begrijpen (‘Verstehen’) als ‘meesidderen’ met de patiënt. Daarmee is het niet de bedoeling om met de patiënt in de put te gaan zitten, maar om de klachten in te voelen en te interpreteren vanuit professionele autonomie.

Sofie Vandamme besluit aan het eind van haar boek ‘Koele minnaars’ dat literatuur en geneeskunde er een tegengestelde benadering van ziekte op nahouden, waarbij wetmatigheid tegenover verbeelding staat en specificiteit tegenover algemeenheid.

Philip Huff zei tijdens de dertigste Verweylezing in 2014:

‘De afstand tussen zichzelf en anderen verkleinen, door beter te begrijpen wie de ander ís, dat is wat de lezende mens doet. Dit effect, dat ik ‘cognitieve empathie’ zou willen noemen, kan niet worden gesorteerd door je ogen over een stukje tekst op een website te laten glijden. In tegenstelling tot korte nieuwsberichten op het blinkende platte vlak van een door advertentie-inkomsten gedreven website, is een goed geschreven roman een narratief dat ‘diep lezen’ afdwingt én faciliteert: het biedt zonder hyperlinks, plaatjes, filmpjes of geluidjes een lang en volledig verblijf in een andere wereld, waarbij de wereld waarin je leest verdwijnt. Je komt heel dicht bij de ander.’

Dus is er een rol voor boeken in de spreekkamer van de arts? Ja, want dankzij een goed verhaal, maar ook van een film of muziekstuk kan de belevingswereld van een patiënt duidelijker worden, zowel voor de patiënt als voor de arts. Deze kunstvormen kunnen naast de kunstbeleving ook een handvat bieden om ziektes en de beleving daarvan beter te begrijpen.

Wijsheid is de beloning voor een leven lang luisteren

Er wordt steeds vaker geschreven over de betekenis van luisteren. Luisteren beïnvloedt de kwaliteit van onze relaties, ons succes op werk en ook onze persoonlijke groei. Luisteren wordt meestal gezien  als een aangeboren proces waarvoor je alleen een goed gehoor nodig hebt. Helaas garandeert het vermogen om te horen niet dat we in staat zijn goed te luisteren.

Voor ons is Luisteren geen trucje, het is geen kunstje. Luisteren is een houding, een ‘manier van zijn’ waarmee je in oprechte verbinding staat met de ander.  In onze optiek past dat niet in een ezelsbruggetje zoals we deze helaas steeds vaker langs zie komen.

Luisteren begint met de keuze om te luisteren. Vervolgens zet een goed luisteraar zijn ego op de gang omdat het echt om de ander gaat. Daarnaast erkent een luisteraar dat de spreker zijn of haar waarheid spreekt. Een luisteraar wil alleen proberen de ander te begrijpen. Met deze voorwaarden start het luisterproces.

U herkent zich vast in een van onderstaande zinnen:

  • Iemand legt ons een vraagstuk voor en wij weten de oplossing…. Een oplossing die bij onszelf past.
  • We stellen vragen vanuit ons eigen referentiekader: “Waarom doe je dat zo en niet zo?”
  • We interpreteren graag: “Ja maar, dat komt vast doordat……”
  • We reageren met een oordeel, instemming of afwijzing, waarin je eigen mening duidelijk naar voren komt. “U heeft helemaal gelijk!”

Empatisch luisteren vraagt dat we onszelf durven in te zetten als ons eigen instrument, maar daarvoor is het wel belangrijk dat we inzicht hebben in onszelf, en dat is per definitie kwetsbaar. Luisteren kost dus veel, maar het levert zoveel op!

Belangrijk: Luisteren is pas geslaagd zodra de ander zich gehoord voelt, niet perse begrepen.

 

 

 

Een gesprek

“Waar zullen wij afscheid nemen?

“In de regen”

“Zullen wij schuilen?”

“Nee!”

“Hoe zullen wij ons voelen?”

“Ziek, vals en verlegen.”

“Wat zullen wij zeggen?”

“Wij zullen het niet weten.”

“Wat zullen wij denken? “

“Was het maar gisteren, morgen of nooit.”

“Zal een van ons gelijk hebben?”

“Geen van ons zal gelijk hebben.”

“Zullen wij elk een andere kant op gaan?”

“Wij zullen elk een andere kant op gaan.

“Zullen wij omkijken?”

“Een van ons zal omkijken. Stilstaan, aarzelen en omkijken”

Zo spraken ze tegen elkaar, telkens weer 
opnieuw. 
Maar zij vroegen nimmer wie. Wie 
zou omkijken. Wie.

Toon Tellegen
: Mijn winter 
Querido Amsterdam 1987

‘Ik wil geen patient zijn, en ook geen nummer met medische data…..ik wil mens zijn.’ Op dit moment bied ik een luisterend oor voor een echtpaar waarvan de vrouw getroffen is door kanker met uitzaaiingen in haar hersenen. De focus vanuit het ziekenhuis ligt vooral op de cure en niet op care. Logisch…of niet? De diagnose van deze levensbedreigende ziekte zorgt ervoor dat haar ‘vroegere’ leven volledig door elkaar wordt geschud. Alle houvast is weg. En niet alleen voor haar maar voor iedereen in de directe omgeving ook. Angst neemt de regie op dit moment over.

Wat kan een luisterend oor doen in dit soort omstandigheden?

‘Vertel eens waar je bang voor bent?’ Door empatisch te luisteren naar wat iemand bang maakt, kun je de angst, door het in verschillende componenten te verdelen, verminderen.

Angst voor eenzaamheid, voor pijn en lijden, angst voor het onbekende. En vooral dat laatste : ‘Wat gaat er gebeuren na de dood, met mij en met mijn dierbaren?’

Veel mensen zijn van nature bang voor verandering. Durf de vraag te stellen: “Hoe denk je dat het verder zal gaan”? Geef de mens die ziek is de veiligheid dat hij/zij altijd alle vragen mag stellen en dat je samen op zoek gaat naar de mogelijke antwoorden.

Maar ook de angst voor eenzaamheid. Hoe moeilijk is het voor velen om open en eerlijk te communiceren met iemand die binnenkort sterft. Men praat door over het weer, de laatste roddels uit de straat, televisieprogramma’s en politiek. Maar juist daardoor kan het eenzaamheidsgevoel toenemen. Geef de mens die ziek is de kans om te praten over er wat er met hem gebeurt. Vertel eens wat gaat er allemaal door je heen? Luister dan empatisch met mededogen en onderbreek dus niet. Het helpt.

Alle goed bedoelde opgewekte reacties naar zowel de stervende als de naasten vergoot de eenzaamheid omdat eenzaamheid ontstaat als je elkaar niet meer kan bereiken.

Geestelijke pijn is vaak veel minder zichtbaar dan fysieke pijn. Pijn dat je je niet kan uitspreken, je niet met anderen kan terugblikken op wat je niet met je leven hebt gedaan, niet gerespecteerd worden om de keuzes die je nu maakt. Pijnverlichting vraagt dus niet alleen om medicatie, maar ook om delen.

Waarom is dat het toch zo moeilijk om empatisch te luisteren naar een mens in de laatste fase van zijn leven?

Empatisch luisteren is alleen mogelijk als je de sterfelijkheid kunt toelaten en de gedachten en emoties die jij daar bij hebt. De luisteraar moet daarvoor dus eerst de confrontatie aan met zijn eigen sterfelijkheid.